La découverte d’une intersexuation chez un·e enfant peut survenir à divers moments de sa vie, que ce soit in utero, à la naissance, à la puberté ou dans certains cas rares, à l'âge adulte. Chaque expérience familiale est unique : les conseils qui conviennent à une situation ne seront peut-être pas adaptés à une autre. Nous offrons ici des conseils généraux, mais il existe des ressources spécialisées pour vous accompagner plus avant, ainsi que des associations qui peuvent vous épauler. Rencontrer d'autres parents dans la même situation ou des membres d'associations de personnes intersexes peut vous ouvrir de nouveaux horizons et vous permettre d’intégrer une communauté de soutien. Il est aussi possible de bénéficier de soutien psychologique pour vous et votre enfant, si vous ou iel en ressentez le besoin.

L'annonce de l'intersexuation d'un·e enfant peut être déstabilisante, voire perturbante, car ce sujet est encore peu connu dans notre société et souvent stigmatisé. La manière dont l'intersexuation est découverte chez l’enfant peut varier largement, en fonction de la variation et de l’expérience de vie de la personne. Dans certains cas, la variation est visible dès la naissance, tandis que dans d'autres, elle peut être révélée par des examens médicaux, tels que des analyses de sang, des échographies de routine ou des interventions chirurgicales courantes comme l’appendicite. Souvent, cette révélation se fait dans un contexte médical où les professionnel·les de santé utilisent des termes pathologisants et encouragent une approche médicalisée. Il est fondamental que les parents aient accès à des informations non pathologisantes, leur permettant de prendre des décisions éclairées pour le bien-être de leur enfant et d'appréhender leurs craintes face à l'inconnu.

Il est impératif de rappeler qu’un·e enfant a le droit de faire ses propres choix concernant son corps et son avenir. La plupart des variations intersexes n'exigent pas d'interventions médicales urgentes : il s'agit de variations naturelles des corps qui, dans l'énorme majorité des cas, ne posent pas de risque pour la vie de l'enfant. En outre, l'intersexuation d'un·e enfant n’a pas d’incidence spécifique sur son identité de genre. La plupart des personnes intersexuées, tout comme les personnes dyadiques, sont cisgenres. Les interventions médicales de “normalisation” dans la petite enfance afin de s’assurer qu’un·e enfant pourra grandir “sainement” dans son genre assigné à la naissance sont préjudiciables pour son avenir. En effet, les interventions médicales non nécessaires ont souvent des conséquences négatives à long terme, y compris des complications médicales et des traumatismes psychologiques.

Il se peut qu'à un certain stade de sa vie, votre enfant manifeste une autre identité de genre que celle assignée à la naissance, comme c’est le cas pour certains enfants dyadiques. Si c’est le cas, vous pouvez vous référer aux conseils de notre plateforme Trans* afin d’accompagner votre enfant dans l'expression de son identité.

Pour plus d’informations sur l’enregistrement du sexe à la naissance, consultez l’article Droits et discriminations.

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Comment en parler à son enfant

Parler ouvertement à votre enfant de son intersexuation est essentiel pour éviter qu'iel ne développe un sentiment de honte ou de tabou par rapport à son corps. En discuter permet également à l'enfant de s'impliquer très tôt dans les décisions concernant son corps, qu'elles soient médicales ou non. Pour ce faire, il est essentiel que vous compreniez bien les informations relatives aux intersexuations et à la variation spécifique de votre enfant. Il est recommandé de consulter des ressources créées par et pour les personnes intersexuées. Le langage que vous utilisez et la manière dont vous présentez son intersexuation à votre enfant jouent un rôle déterminant dans sa perception de son propre corps.

Veillez à utiliser des termes adaptés à l'âge de votre enfant pour s'assurer qu'iel puisse bien comprendre. Il est important de rassurer votre enfant et de s'éloigner du concept d'“anormalité” en privilégiant les notions de “variation” ou de “diversité”. L'objectif de cette communication est de favoriser l'autonomie de votre enfant en l'impliquant dans le processus décisionnel concernant les soins qu'iel reçoit (ou non). Cela permet également de préparer votre enfant aux éventuelles difficultés qu'iel pourrait rencontrer dans les différentes sphères de sa vie, tout en cultivant une image positive de soi. Prenez soin d’adopter une posture d'écoute et de soutien pour que votre enfant se sente libre de s'exprimer sur ses difficultés.

Cette brochure de l’IEFH donne des conseils sur la manière de parler aux enfants en fonction de leur âge et de leur stade de développement cognitif (p.13).

Comment en parler aux proches, à la famille, à l’école

Le tabou entourant l'intersexuation d'un enfant renforce souvent les sentiments de honte et de dégoût qu'iel pourrait développer envers son propre corps, ce qui est préjudiciable à son développement. En parler autour de soi semble donc être la meilleure solution. Il est important d'impliquer l’enfant dans la décision de divulguer à autrui des informations sur son corps. Si l'enfant est d'accord de partager ces informations, il faudra réfléchir soigneusement avec qui les partager afin de créer un environnement de confiance et d'acceptation autour d’ellui. La manière dont vous abordez le sujet influencera également la réaction des autres : une approche ouverte et dédramatisante encouragera un soutien favorable de la part de l'entourage.

Il est également primordial de ne pas faire de l'intersexuation un tabou familial. Une communication ouverte avec les frères, sœurs et/ou adelphes de l'enfant intersexué·e permettra à chacun·e d'exprimer ses sentiments, comme par exemple la jalousie qu'un·e autre enfant peut ressentir face à l'attention particulière accordée à son adelphe. Si nécessaire, il ne faut pas hésiter à recourir à un soutien psychologique pour la famille.

Cette brochure d’IGLYO propose une liste de questions que les personnes externes pourraient poser ainsi que des attitudes à adopter face à ces questions (p.24).

En ce qui concerne la scolarité, il n’est pas forcément nécessaire de divulguer l'intersexuation de son enfant à la crèche ou en garderie. Si la variation de l’enfant est visible, il peut être utile d’en discuter avec le personnel encadrant pour éviter tout·e question ou comportement inapproprié au moment de changer les langes, par exemple. En primaire, si l'enfant souhaite en parler, des démarches peuvent être entreprises avec les enseignant·es et la direction de l'école pour discuter du respect de la vie privée de l'enfant et de l'approche des thèmes de diversité au sein de la classe. L'école peut également solliciter le programme EVRAS ou des intervenant·es issu·es d'associations de personnes concernées pour fournir des explications et des témoignages. Si l'enfant est victime de harcèlement scolaire, veillez à toujours centrer les ressentis et les souhaits de l’enfants dans votre démarche et contactez l'école le plus rapidement possible pour que la situation soit prise en main de manière appropriée.

Attitudes à adopter face aux professionnel·les de santé

Si la découverte de l'intersexuation de l’enfant se fait à la naissance, votre expérience à l'hôpital inclura probablement une série de tests supplémentaires, des rencontres avec divers spécialistes tels que des endocrinologues et des chirurgien·nes, ainsi qu'une abondance d'informations complexes et de jargon médical. On pourra également vous suggérer ou vous demander de consentir à des interventions médicales présentées comme urgentes ou cruciales pour le développement "normal" de votre enfant.

Vous avez toujours le droit de rechercher davantage d'informations, de demander une seconde opinion, de refuser toute intervention non vitale, de demander qu’on vous rende votre bébé lorsqu'iel est emmené·e pour des tests supplémentaires et de demander à être présent·e pour tout examen médical. N’hésitez pas à solliciter le soutien d'une personne de confiance durant ces moments difficiles afin de prendre des notes et discuter des décisions à prendre. Vous pouvez également enregistrer toutes vos conversations avec les professionnel·les de santé pour ne pas manquer d'informations cruciales. Il vous est aussi possible de demander à rentrer chez vous le plus rapidement possible pour accueillir votre bébé dans un environnement familier et réconfortant.

Si les professionnel·les de santé vous poussent à prendre des décisions rapides concernant les interventions que pourrait subir votre enfant, il faut bien distinguer les traitements absolument nécessaires pour sa survie de ceux qui peuvent être reportés à plus tard, lorsque l'enfant sera en âge de donner son consentement éclairé. Par exemple, une intervention immédiate peut être nécessaire en cas de perte de sel due à une hyperplasie congénitale des surrénales ou si l'enfant naît avec un urètre fermé. Dans les autres cas, l'intervention immédiate n’est généralement pas nécessaire mais motivée par un désir de "normalisation" des organes génitaux externes de votre enfant. La brochure d'IGLYO fournit des informations détaillées sur les différentes interventions proposées et leurs justifications (p.16).

Parmi les arguments souvent avancés pour une intervention médicale rapide figure l'idée qu'elle éviterait un traumatisme à l'enfant car iel ne se souviendra pas de l'intervention, et que la cicatrisation serait meilleure grâce à la souplesse des tissus. Les preuves scientifiques soutenant ces affirmations sont cependant fragmentaires et fortement biaisées en faveur des interventions. De plus, il faut considérer les conséquences possibles à long terme découlant des interventions, telles que la perte de fonctionnalité des organes procréatifs externes, les douleurs chroniques, les interventions répétées et les examens invasifs fréquents durant l'enfance. Les risques associés à l'anesthésie générale chez un·e jeune enfant et le traumatisme que peut entraîner une intervention non consentie doivent également être pris en compte. Si ces choix peuvent être reportés sans danger pour la vie de l'enfant, il est toujours préférable d'attendre que l'enfant puisse participer à ces décisions.

La brochure de l’IEFH propose une liste de questions à se poser lorsqu’on envisage une procédure médicale pour son enfant (p.41) ainsi qu’une série de conseils pour accroître l’implication de l’enfant ou de la/du jeune dans le processus de décision (p.59).

Si les professionnel·les de santé diagnostiquent une "anomalie OGE ou VGE" à votre enfant, il est conseillé de prendre rapidement contact avec une association de personnes concernées.

Enfin, lorsque vous choisissez un·e médecin généraliste pour le suivi de routine de votre enfant (ou tout autre professionnel·le de santé susceptible d’apprendre l'intersexuation de votre enfant), assurez-vous qu'iel soit formé·e (ou du moins informé·e) sur les thématiques intersexes. Un·e professionnel·le bien informé·e pourra offrir des soins plus appropriés aux besoins spécifiques de votre enfant.

Vous n’êtes pas seul·e

Prendre soin d’un·e enfant marginalisé·e par l’endosexenormativité peut parfois être déroutant et nécessiter un travail constant de recadrage avec les professionnel·les de santé, les proches, ou même avec vos propres attentes en tant que parent·e. Il n’est pas nécessaire d’affronter cette situation seul·e. Il existe des associations de personnes concernées qui peuvent vous permettre de rencontrer d’autres parents traversant les mêmes défis. 

De plus, ces associations offrent l'opportunité de rencontrer des enfants et adultes intersexué·es qui peuvent vous conseiller ou simplement permettre à votre enfant d'évoluer avec des pair·es, facilitant ainsi son intégration et son bien-être. En Belgique, des associations telles qu’Intersex Belgium, Genres Pluriels et Intersekse Vlaanderen peuvent vous offrir soutien et conseils.

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Voici une courte vidéo du Collectif Intersexe et Alliés - OII France pour résumer ces propos :