La prévalence des intersexuations dans la population mondiale est une question complexe et controversée, engendrant diverses estimations. Selon l'Organisation des Nations Unies, entre 0,05% et 1,7% (1 personne sur 60) de la population mondiale naît avec des variations des caractères sexués. Les associations francophones de personnes intersexuées citent souvent une prévalence se situant entre 1,7% et 4%, se basant sur les travaux de Lucie Gosselin et Cynthia Kraus. L’Organisation Internationale Intersexe (OII), quant à elle, relaie que la prévalence totale des naissances intersexes est de 0,5078% (1 personne sur 200), selon une étude néerlandaise de 2014.
La prévalence de 1,7%, que l’on retrouve fréquemment, tient son origine d’une étude américaine basée sur une méta-analyse de la littérature médicale et de documents officiels datant de 1955 à 2000. Toutefois, cette étude fait face aux mêmes limitations qui pèsent sur tous les travaux de recherche dans ce domaine : la nécessité de définir, et donc délimiter, ce qu’on entend par intersexuation pour pouvoir la chiffrer, ainsi que le manque de données fiables et claires sur le sujet.
Le manque de consensus autour de la définition exacte de “personne intersexe” dans le milieu médical mais également parmi les chercheur·euses et les personnes concernées, constitue un premier frein à la quantification exacte des personnes intersexuées dans le monde. Comme le souligne Michal Raz, la catégorie “intersexe” est longtemps restée réservée au domaine médical et “n’existe ni comme une catégorie administrative ni comme une catégorie sociale faisant l’objet d’enquêtes socio-démographiques.”
De nombreuses études dans le domaine médical limitent leur champ de recherche aux variations touchant spécifiquement aux caractéristiques génitales ou se concentrent sur une variation en particulier, renforçant le découpage médical de l’intersexuation en “syndromes” distincts. Cette fragmentation engendre un manque de données globales autour de l’intersexuation : selon la variation, la production scientifique est très variée. Pour certaines variations, il n’existe aucun chiffre fiable, d’autres portent un nom différent selon les pays/régions, d’autres se manifestent à des âges différents, d’autres ne se manifestent parfois jamais… Tout cela rend l'agrégation de données globales ardue. Certain·es scientifiques et activistes intersexes soulignent également “une volonté de la part des autorités médicales de ne pas produire et communiquer des données”, motivée par l’interphobie et l’endosexenormativité.
En Belgique, l’étude pilote flamande IDEM suggère l'existence d’environ 57 000 personnes présentant des variations des caractéristiques sexuées (0,51% de la population belge), mais il s'agit d'une estimation en l'absence de données officielles. Des efforts sont en cours pour approfondir la recherche dans ce domaine dans les années à venir, notamment à l'initiative de l'Institut pour l'Égalité des Femmes et des Hommes.
Les statistiques sur les intersexuations sont souvent contextualisées en les comparant à d’autres caractéristiques démographiques. Il est fréquemment avancé qu’il y aurait autant de personnes intersexuées que de personnes rousses ou de personnes aux yeux verts dans le monde. Ces comparaisons sont utiles pour visualiser la prévalence des personnes intersexuées, mais les disparités géographiques peuvent influencer de manière significative la perception de ces données. En effet, le nombre de personnes rousses ou aux yeux verts sera plus important en Europe qu’en Afrique ou en Asie, alors que la prévalence de personnes intersexuées reste la même selon les régions du monde.
Face à l'absence de chiffres faisant l’objet d’un consensus global, il est important d’adopter une approche critique et nuancée dans l’interprétation des estimations actuelles concernant la prévalence mondiale des personnes intersexuées. Entre le manque de données officielles produites, le débat autour de la définition du terme “intersexuation” et la difficulté d’obtenir des statistiques scientifiques fiables, les chiffres diffusés actuellement nécessitent une réévaluation continue à mesure que de nouvelles recherches viennent éclaircir ce domaine.
UN Free and Equal, Intersex Fact Sheet
Gosselin Lucie (2011), Internet et l’émergence du mouvement intersexe. Une expérience singulière, celle de l’Organisation internationale des intersexué-e-s (OII)
Kraus C, Perrin C, Rey S, Gosselin L, Guillot V (2008), Démédicaliser les corps, politiser les identités : convergence des luttes féministes et intersexes
Van Lisdonk Jantine (2014), Living with intersex/DSD An exploratory study of the social situation of persons with intersex/DSD, citée dans OII-Europe & ILGA-Europe (2017), Défendre les droits humains des intersexués. Comment être un allié efficace?
Blackless M, Charuvastra A, Derryck A, Fausto-Sterling A, Lauzanne K, Lee E (2000), How sexually dimorphic are we? Review and synthesis, cité dans Raz Michal et Petit Loé (2023), Intersexes : du pouvoir médical à l’autodétermination (p. 27)
Raz Michal et Petit Loé (2023), Intersexes : du pouvoir médical à l’autodétermination
Callens, Motmans & Longman, Onderzoekscentrum voor Cultuur en Gender, Universiteit Gent (2017), IDEMinfo.be
Aegerter Audrey, Larrieu Gaëlle, Raz Michal (2022), Visibiliser les i sans (en faire une) exception
Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (2013), Standpunten en Beleid